“我们发现，以前由于没有做好疾病管理，基本上临床诊疗情况就是诊断加治疗、治疗以后停药、停药以后再复发、复发以后再治疗，患者不断地陷于这样循环的过程中。”
近日，在谈及国内特应性皮炎（AD）患者的管理现状时，中国医学科学院皮肤病研究所过敏与风湿免疫科主任、中国医师协会变态反应医师分会常委、中华医学会变态反应学分会委员姚煦教授对澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者如是表示。
特应性皮炎被称为皮肤科的“一号”疾病。该疾病由2型炎症反应引起、以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现的系统性免疫疾病，多发于婴幼儿和儿童。相关数据显示，1-12个月婴儿的患病率高达30.48%，1-7岁儿童的患病率为12.94%，患者7年复发率高达75.9%。
然而，多数患者及其家属由于缺乏疾病长期管理的意识，不重视维持治疗和长期规范管理，进而导致疾病反复，治疗效果不佳。为打破特应性皮炎疾病管理的困境，近日，中华医学会皮肤性病学分会免疫学组和中国康复医学会皮肤病康复专业委员会发起了特应性皮炎患者长期管理项目。
该项目将邀请20多位国内特应性皮炎领域一线专家建言献策，为特应性皮炎全病程管理提供更为专业、权威的指导，并通过产出系列工具，赋能医生与患者做好全病程管理。“AD长期管理的目的就是最大程度地控制疾病、减少复发，提高患者的生活质量。”
姚煦表示，由一线专家撰写的相关共识预计将于今年下半年出炉。
非致命性疾病中疾病负担排名首位的皮肤病
特应性皮炎对患者造成的困扰极大。据介绍，患者长期遭受剧烈瘙痒、严重皮损、睡眠中断等疾病负担困扰，其中，约50%以上的患者几乎每晚因瘙痒而难以入睡。而重度特应性皮炎患者一年中一半以上时间疾病发生加重，严重影响了工作、学习与社交，甚至危害其心理健康。
此外，患者特应性炎症进程如果被触发，还会合并过敏性鼻炎、哮喘等疾病，进一步加重疾病负担。
姚煦对澎湃新闻记者表示，在临床上，很多患者实际上都是“从小看病看到大”，而即使依从性较好的患者中，仍有一部分随着年龄的增长会出现一系列的问题。
第一，过敏合并症的问题。“小的时候它可能表现为简单的湿疹样皮炎，但是随着小孩长大，它会又出现气道过敏，比如过敏性的鼻炎、过敏性哮喘等问题。”
第二，孩子的生长发育受影响。姚煦提到，这部分患儿生长矮小大致有两个原因导致，“一个是病情控制得不好，剧烈的瘙痒导致孩子晚上没有办法很好地睡觉，但人体的生长激素大多数都是在晚上睡眠时间分泌，睡眠不好就会影响生长激素的分泌。另外，特应性皮炎是一种二型炎症主导的疾病，二型炎症会影响骨质合成，也就会导致患者天然地出现骨量合成下降的情况。”
第三，心理方面产生影响。姚煦解释道，一些儿童患者小时候不太在意自己的外观，所以心理上没有什么困扰，但是进入学龄期、甚至进入青少年阶段时，这些患者会产生一些心理上的问题，严重的情况下需要去看心理医生或精神科医生。
最后，患者进入到成年期和老人期，二型炎症慢性炎症的状态存在持续进展。“这可能又会合并引起人体其他系统的疾病，比如合并一些内分泌疾病、风湿免疫疾病、心血管系统疾病等。”
姚煦强调，特应性皮炎在不同的阶段有着不同的表现，给患者带来的影响也各有侧重点，但总体而言是多系统的，“这也是我们强调长期管理重要性的原因。”
世界卫生组织（WHO）此前的疾病负担研究也显示，特应性皮炎是非致命性疾病中疾病负担排名首位的皮肤病。尽管如此，人们对这一疾病的认知依然缺乏。
北京大学人民医院皮肤科主任、中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员、中国康复医学会皮肤性病学分会主任委员张建中教授指出，“我们在临床中发现，很多患者没有‘特应性皮炎需要长期管理’的概念，往往就是‘能忍就忍、发病再治、治好就停’，正是因为这种错误的认知，才导致了治疗效果不佳。”
全病程管理需落到实处
数据显示，85%-90%的特应性皮炎患者在出现症状或发病时的年龄小于5岁，到儿童期已多年没有获得有效治疗；大约50%的儿童特应性皮炎患者，在青少年和成人时期有复发症状产生 。针对这种现状，张建中强调，“建立全病程管理理念是关键。”
姚煦也强调，特应性皮炎是一种慢性、复发性疾病，其发病存在季节性加重的情况。“正是因为这样的疾病特点，我们认为仅诊断和治疗是不够的，还需要长期管理，预防大于治疗。”
对上述提到的特应性皮炎患者长期管理项目，姚煦指出，随着项目的推进以及更多系统性、指导性内容的出炉，将为医生提供标准化管理的方法和工具，助力医生有效地对患者进行全病程干预管理；另一方面，该项目也将通过形式多样的科普教育，为患者带来更通俗易懂的疾病知识以及规范就医的建议，帮助患者更好地配合医生完成诊断和病情评估，加强疾病自我管理意识，以期通过全病程管理改善生活质量。
“诊后管理是全病程管理中最重要的一部分，患者能否做好自我管理决定了随访阶段疾病控制的效果。项目也将为患者提供更多自我管理方面的指导，比如日常皮肤清洁护理要点、过敏原管理、定期规范用药、饮食指导等，从日常生活中的点滴小事入手，帮助更多患者成为合格的疾病管理者。”姚煦表示。
然而，全病程管理从理念到落地，需要诊前、诊中、诊后环环落实。从客观来看，既往缺少安全有效的治疗手段，也是制约患者长期管理的重要因素。
“以往的系统用药治疗以口服糖皮质激素和免疫抑制剂为主，长期使用存在一定的风险，这也是导致患者普遍治疗依从性不佳的一个原因。”姚煦提到。
在特应性皮炎患者群体中，处于生长发育关键期的青少年患者尤其重视治疗的安全性和有效性。然而，目前青少年患者仍然缺乏长期规范的诊疗和管理：《青少年皮肤健康状况调研》显示，约33%的患者在治疗过程中因担心长期用药安全性而中断治疗；超48%表示传统治疗副作用难以长期承受（例如糖皮质激素、免疫抑制剂等）而中断治疗。
也就是说，因治疗安全性而无法坚持长期治疗和管理的患者大有所在。不过，近年来一些新型治疗手段（如靶向生物制剂等）的出现，或将助力全病程管理的落实。
中国医科大学附属第一医院副院长、中华医学会皮肤性病学分会候任主任委员、中国医师协会皮肤科医师分会副会长高兴华教授即指出，“青少年特应性皮炎患者所处的特殊阶段，相比婴幼儿时期，更容易出现过敏性鼻炎、哮喘等2型炎症性疾病共病发生的情况，此时需要考虑系统治疗，特应性皮炎靶向生物制剂可抑制2型炎症反应，减小对人体免疫系统的影响。”
