2021年国家医保药品目录调整中,7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。罕见病又称“孤儿病”,是指那些发病率很低、很少见的一类疾病,一般为严重的、慢性的、遗传性疾病,且常常危及生命。
以脊髓性肌萎缩症(SMA)为例,这是一种由于脊髓前角及延髓运动神经元变性,导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。据估算,我国新生儿SMA患者每年新增1200人,存量患者约3万人。随着病情的进展,肌无力可进一步导致骨骼系统,呼吸系统、消化系统及其他系统异常,其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。
国家医保局谈判代表张劲妮在谈判开始前表示,“我们希望企业在第一轮报价,就要拿出最大的诚意……每一个小群体都不应该被放弃……我们的目标是一致的,而且我们也不希望套路……”
国家医保局谈判代表 张劲妮:“中国医保基金今年实际上是非常困难的年份,包括新冠肺炎的前期,医保基金的减征缓征……所以我们对国家医保局今年仍然有勇气来开展我们的医保谈判工作,确实是也体会到了,人民健康至上的这种非常大的决心……”
国家医保局谈判代表 张劲妮:“37800这个价格,我们可以继续谈……我们谈判组队低价的可以调整的空间是0,我们就是按照这个底价,你们踩进来我们相遇,踩不进来我们就是平行线,真的很艰难,其实刚才我觉得我眼泪都快掉下来了……”
国家医保局谈判代表 张劲妮:“这个价格,我觉得你们好像缺乏诚意的……这个小学数学题真的不难……”